Kan også læses på http://www.sitecenter.dk:80/radby/

Hej jeg hedder Lena og er 36 år gammel. Jeg er gift og har 2 piger på 7 og 9 år.

Mine diagnoser er Ehlers Danlos, Hypermobilitetssyndrom i svær grad, Morbus Scheuermann, kronisk smertepatient samt Fibromyalgi.

Min ældste datter på 9 år har arvet sygdommen Ehlers Danlos, og er godkendt til §41 - merudgifter handicappede børn.

Denne hjemmeside er lavet i frustration over et system, som behandler syge mennesker dårligt. IKKE fordi man lovmæssigt ikke er sikret, men FORDI loven ikke bliver overholdt, og man DERVED ikke er sikret.

Min sag har passeret gennem klageinstanserne, uden resultatet blev ændret. BAGEFTER erkender Odense Kommune, at der dels er urigtige oplysninger i min sag, dels at sociallægen har tolket mine lægepapirer vildledende!

TRODS disse indrømmelser fastholder Odense Kommune deres konklussion - en konklussion der er truffet på baggrund af oplysninger de selv erkender er vildledende og urigtige! (Patientklagenævnet er nu ved at undersøge sagen)

Hvordan kan Odense Kommune fastholde at mine diagnoser bør nedsætte mit funktionsniveau i forventelig let grad SAMTIDIG med de bevilligerer mig hjælp som f.eks. rollator, indretning af køkken efter mine behov, køkkenhjælpemidler da jeg ikke kan vride en karklud eller holde en håndmixer, køkkenstol, stok, puder, bandager, elevationsseng mv?

Jeg er bevilliget invalideskilt til bilen, ligesom jeg hver uge modtager vederlagsfri ride-fysioterapi og fysio-varmtvandstræning. Der ud over modtager jeg fast fysioterapi hver 14. dag, samt akut efter behov.

Kriterierne for vederlagsfri fysioterapi er blandt andet;
* personen skal have et svært fysisk handikap
* fysioterapien skal have til formål at forbedre den fysiske funktionsevne, vedligeholde funktionsevnen eller forhale en forringelse af funktionsevnen
* tilstanden skal være varig

Ledende overlæge Glen Gorm Rasmussen har til Fyens Stiftstidende udtalt "at den kombination af diagnoser, som Lena Bæk Michelsen har (Ehlers-Danlos, fibromyalgi og hypermobilitetssyndrom) ofte fører til en invaliderende tilstand, som gør det umuligt at arbejde"

Odense Kommunes konklussion harmonerer ikke - dels med virkeligheden - dels med de hjælpeforanstaltninger jeg bliver bevilliget af såvel deres egen afdeling (Ældre- og Handicap), De samvirkende invalideorganisationer og egen læge.

Sammenholdt med at Odense Kommune tolker lægepapirerne vildledende, trods det faktum at Sundhedsstyrelsen har udstedt anbefalinger om at medinddrage specialviden omkring Ehlers Danlos er dybt kritisabelt.(Sundhedsstyrelsen skriver;
Der er i Danmark kun beskeden viden og ekspertise vedrørende Ehlers-Danlos syndrom. En centralisering til højt specialiseret landsdelsniveau, må anses for en nødvendig forudsætning for udvikling af ekspertise på området. I den forbindelse bør eksisterende ressourcepersoners ekspertise inddrages.http://www.sst.dk/publ/Publ2001/handicap/html/index19.html)

Min sag ligger pt. hos Datatilsynet.

Mine store støtter under denne sag er dels min fagforening, dels hjemmesiden www.k10.dk

Der ud over har jeg trukket store veksler på venner og familier, der hjælper mig med skrivelser, hjemmeside osv.

Jeg håber med denne hjemmeside at kunne hjælpe andre i kraft af mine beskrivelser/link.

Desuden er det mit store håb at I derude - som måske ikke er syge - alligevel forholder jer til problemstillingen. Det er et STORT problem, som koster ægteskab, økonomisk ruin og for nogle endda livet (selvmord). Ingen aner, hvem der i morgen får behov for systemet (stress, nedslidning, ulykke, sygdom), men fakta er at hjælpen sjældent er der når behovet opstår. Brug bare 10 minutter inde på hjemmesiden www.k10.dk, og I vil se hvad jeg mener!!!!

Tak for jeres tid


Lena
Blommenslyst, den 20. oktober 2007


VELFÆRDSMINISTER VIL HAVE EN UDTALELSE OM SAG FRA TILSYNET ANG. ODENSE KOMMUNE:

PATIENTKLAGENÆVNET GÅR NU IND I MIN SAG VED AT UNDERSØGE SOCIALLÆGENS ERKLÆRING

JEG KAN NU PÅ BÅNDET OPTAGELSE DOKUMENTERE, AT LOVEN ER OVERTRÅDT I MIN SAGSBEHANDLING! Herunder brug af faktuelt forkerte oplysninger, undladelse af væsentlige oplysninger (overtrædelse af notatpligten), ting tages ud af en sammenhæng, hvorved der tegnes et forkert billede mv.